Наталье Азарченковой 31. Уже год она безрезультатно доказывает чиновникам от брянской медицины, что её семилетние дочки-близняшки Саша и Лера, больные спинальной мышечной атрофией (СМА) 3-го типа, нуждаются в крайне дорогостоящем лекарстве.
Ни суды ни прокуратура департаменту здравоохранения Брянской области не указ. «Брянский ворчун» неоднократно писал об этой проблеме: она касается не только, к слову, семьи Азарченковых. Ничто не помогает изменить ситуацию. Хотя вынесено несколько судебных решений о необходимости незамедлительно обеспечить девочек-близнецов Азарченковых жизненно необходимым им препаратом «Спинраза».
Есть еще одно такое лекарство, подобное, «Золгенсма» называется. Но оно применяется строго до двух лет.
Наконец чиновники от здравоохранения Брянской области сподобились выделить деньги на нужное лекарство. Но снова полумера: денежных средств хватило лишь на четыре ампулы — это половина от требуемого спасительного количества. Или по две ампулы препарата на каждого ребёнка…
В интервью телеканалу RT.com («Раша Тудэй») мать девочек 31-летняя Наталья Азарченкова рассказала страшное:
— Департамент здравоохранения Брянской области со мной на контакт особо не идёт. Максимально циничное, что я там услышала, — мне было предложено забрать свои четыре флакона и начать лечить одного ребёнка. Правда, они забыли уточнить, как мне выбрать, кого из детей спасать, а кого — нет.
По словам Натальи, начинать терапию с двумя флаконами «на ребенка» нельзя ни в коем случае. Кроме того, непонятно, как дальше облздрав будет закупать лекарство. Сроки по закупкам не соблюдаются, а это важно: инъекции, т. н. «загрузочные дозы» необходимо делать трижды в месяц – в нулевой день, 14-й, 28-й. Затем четвёртая доза препарата вводится 35 дней спустя. Все это необходимо для «насыщения» организма препаратом. И потом подобные курсы нужно проходить каждые четыре месяца – для поддержания эффекта.
Главная проблема (кроме чиновников) заключается в стоимости «Спинразы»: одна инъекция стоит… около 7 млн рублей. На выходе получается внушительная сумма, которая удваивается, учитывая, что у Саши и Лизы одинаковое заболевание.
— Пока мы дожидаемся положенных нам препаратов, болезнь не стоит на месте, она прогрессирует у всех детей, их здоровью наносится реальный урон, – поясняет мама девочек. – У дочек 3-й тип заболевания — при нем до определённого момента они смогут самостоятельно ходить. Но… Еще недавно они спокойно выдерживать полчаса-час прогулки, но теперь это уже невозможно…
Также близняшки начали тяжело болеть: дыхательные мышцы при СМА тоже ослабевают. Полностью девочки уже вряд ли восстановятся, но есть еще шанс помочь им восстановить часть утраченных навыков. Но тут многое зависит от того, когда Лера и Саша получат требуемое лекарство.
Семье Азарченковых взялась помочь главный редактор влиятельного государственного российского телеканала RT.com («Раша Тудэй») Маргарита Симоньян. В своем весьма популярном публичном Телеграм-канале (почти 95 тысяч подписчиков) она призвала неравнодушных, но в первую очередь обеспеченных россиян (и не только) оказать содействие в решении проблемы брянских девочек-близняшек:
«Богатые люди! Вы же меня читаете. Оплатите, пожалуйста. Спасите девочек от смерти, а мать — от безумия. С уважением».
Что-то подсказывает, что после внимания такой персоны, как Симоньян, брянские власти тоже непременно обратят внимание на трудности семьи Азарченковых. Нечто подобное на днях уже произошло с онкобольными, которым лекарства выделили, напомним, после общественной шумихи и публикаций в «Брянском ворчуне».
Фото: “Брянски ворчун”, © из семейного архива, Маргарита Симоньян, открытые источники
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: