Брянская пациентка обратилась в Совет Федерации

Читать «Брянский Ворчун» в



Проблемы в Брянской области, в частности, испытывают пациенты, которые страдают легочной артериальной гипертензией.

Сейчас везде говорится о борьбе с коронавирусом. Но есть и другие больные, которые никуда на время пандемии не делись. Так, российские регионы не справляются с лекарственным обеспечением орфанных (редких) пациентов – стоимость лечения некоторых из них измеряется десятками миллионов рублей. Поэтому, несмотря на малое количество пациентов, по факту, закупка лекарств для них оттягивает на себя существенную долю лекарственного бюджета региона. Брянская область – не исключение.

Как рассказала корреспонденту «Брянского ворчуна» Галина Иванова (имя изменено по просьбе героини), диагноз «идиопатическая лёгочная гипертензия (ЛАГ) III степени» ей был поставлен в июле 2019 года. Врачи в Национальном медицинском исследовательским институте им. Мясникова подтвердили диагноз и назначили комплексную терапию для приостановки прогрессирования заболевания.

— В 2019 году за получением препаратов я обращалась в департамент здравоохранения Брянской области, в прокуратуру Брянской области, в приёмную губернатора Брянской области Александра Богомаза. Только обращение напрямую к губернатору помогло с получением препаратов на первые 3 месяца. Сейчас препараты закончились, и я начала свою битву за жизнь заново, — рассказывает Галина Иванова.

Её «битва за жизнь» — это все те же обращения по инстанциям: приемная губернатора, приемные отделений партий «Единая Россия » и ЛДПР по Брянской области.

— По горячей линии территориального управления Росздравнадзора подала жалобу на департамент здравоохранения Брянской области, обратилась в прокуратуру Брянской области. Так же я вынуждена была обратиться в приёмную президента РФ Владимира Владимировича Путина, — делится своими мытарствами пациентка.

Всех ответов, а главное должного результата она пока не дождалась. А состояние здоровья тем временем ухудшается…

В нашей стране выделяют две формы ЛАГ: идиопатическая легочная артериальная гипертензия (иЛАГ) и хроническая тромбоэмболическая легочная гипертензия (ХТЭЛГ). Первая форма – иЛАГ проявляется в виде высокого кровяного давления в легочных артериях. Тяжелое прогрессирующее заболевание легких и сердца.

Согласно ежегодному бюллетеню Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья, в 2018 году в федеральный регистр входило 749 пациентов с иЛАГ. Спектр лекарственной терапии для иЛАГ на сегодняшний день широк и стоимость лечения может варьироваться от 31,5 тыс. до 2 млн р. в год в зависимости от вида применяемой терапии.

Фактические расходы на пациентов с иЛАГ в 2018 году составили 1,2 млрд рублей. Наибольшие средние затраты характерны для самых тяжелых пациентов. При этом своевременная терапия способна не только остановить прогрессирование заболевания, улучшить состояние здоровья пациентов, но и снизить финансовое бремя на бюджет.

Самым логичным решением в этой ситуации было бы передать закупки препаратов для лечения этих заболеваний на федеральный уровень. Центр экспертной помощи по вопросам редких заболеваний «Дом Редких» направил , в том числе в интересах брянчанки Галины Ивановой открытое письмо в адрес премьер-министра Михаила Мишустина, председателя Совета Федерации Валентины Матвиенко, зампредседателя правительства Татьяны Голиковой и министра здравоохранения Михаила Мурашко с предложением перевести закупки препаратов для ЛАГ на федеральный уровень.

«Социальный и административный эффект от перевода закупки дорогостоящих ЛП на федеральный уровень очевиден: вместо десятка аукционов будет проводиться один. Снизится нагрузка на суды. Станет меньше цена лекарственных препаратов», — комментирует председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова.

Согласно экспертным оценкам, с переводом закупок на федеральный уровень снижение цены по некоторым позициям достигает 30%. «Это позволяет подключить к лечению большее количество пациентов. А самое главное для нас – сроки. Постановка на лечение пациентов, которые включены в федеральную программу ВЗН, составляет 45-90 дней, в то время как для пациентов, не входящих в программу ВЗН, этот срок может достигать 9-12 месяцев», — подчеркивает Анастасия Татарникова.

ВМЕСТО ПОСЛЕСЛОВИЯ

Пока статья готовилась к печати, Галине Ивановой в ответ на ее многочисленные просьбы и обращения выдали одну пачку столь жизненно необходимого лекарства. Его  хватит на неделю… И это, пожалуй, все, что нужно знать о чиновниках от медицины Брянской области.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.