Здоровье детей или инвалидность: многодетную мать из брянского города Клинцы поставили перед парадоксальным выбором

Читать «Брянский Ворчун» в



В редакцию «Брянского Ворчуна» с мольбой о помощи обратилась молодая многодетная мама из города Клинцы. Маленькие дочурки 30-летней Кристины Чудиной родились с редким генетическим заболеванием кожи, при котором она постоянно шелушится и истончена настолько, что в любой момент может произойти внешнее заражение крови.

Но крошкам Каролине и Ангелине, появившимся на свет с разницей в год и три месяца – в мае 2017-го и в сентябре 2018-го, местные специалисты упорно не дают инвалидность. Все просто: нет видимых оснований. Состояние деток сейчас в целом удовлетворительное, а при должном уходе за их тончайшей, постоянно трескающейся кожей – так даже неплохое. Но это только благодаря их заботливой маме Кристине Чудиной: лишь она знает, как тяжело достается вся эта мнимая «стабильность».

— Неужели столь необходимый для получения льготных лекарств и средств по уходу за кожей статус инвалидности может быть присвоен, только когда дети находятся в явно тяжелом состоянии?.. – искренне недоумевает многодетная молодая женщина. – Но для этого мне перестать ухаживать за кожей дочек и обречь моих малюток на постоянный дискомфорт и не утихающую боль по всему телу! Не могу пойти на такое…

В семье Чудиных четверо детей – сыновья Саша 2008 года, Егор 2011-го и две дочери, уж упомянутые Ангелина и Каролина. За их жизнь и здоровье родители и борются с самого рождения. Кристина вспоминает, как сразу после появления на свет, что старшую Каролину, что младшенькую Ангелину, обеих перевели в отделение патологии новорожденных Брянской детской областной больницы – для диагностики и последующего лечения.

 

«Поломанный ген»

Прогнозы были разные, и клинчане Чудины натерпелись немало страха, переживая страшные моменты: гарантий, что дети в принципе выживут, никто из брянских врачей не давал. Окончательный диагноз – «ихтиоз врождённый» («ихтиозиформная эритродермия») – детям поставили уже в Москве.

Ихтиоз – наследственное заболевание. Но Кристина уверяет, что ни у нее, ни у супруга Александра вызывающего ихтиоз так называемого «поломанного гена» не обнаружили: «Болезнь может передаваться через поколения и проявиться совершенно неожиданно».

Как бы там ни было, важно нынешнее состояние детей Чудиных. Выявленная у них форма ихтиоза проявляется в чрезвычайно повышенной сухости кожи. Что приводит к появлению по всему телу большого количества болезненных трещин и кровоточащих ран – обычного, не ведающего ихтиоза человека оно легко может шокировать…

Кожа людей с таким, как у маленьких Ангелины и Каролины, заболеванием из-за постоянно шелушения доставляет массу дискомфорта – это и зуд, и неврологические реакции. Но это полбеды. Образование на поверхностных покровах специфических корочек и кровоточащих под пальцами рук и ног трещин может в любой момент привести к заражению крови. Свою защитную функцию кожа выполняет весьма условно.

Люди с диагнозом «ихтиоз» очень во многом ограничены: плавание для них фактически исключено – можно лишь слегка сбрызнуться водой; любая двигательная активность должна сопровождаться предельной осторожностью, а обычная одежда может доставлять просто невыносимые страдания. И самое печальное: ихтиоз не излечим – людям «почти без кожи» ничего не остается, как приспосабливаться жить в нашем агрессивном во всех смыслах мире.

Помогает неотступное соблюдение правил специального ухода за кожей: постоянная обработка всего тела кремами и лечебными мазями, прием лекарственных препаратов, наблюдение у специалистов, здоровый образ жизни, диета и много чего еще. Расслабляться нельзя ни на минуту – в детском возрасте пациентов родителям, а потом и им самим: недостаточно увлажненная кожа мгновенно трескается и начинает кровоточить, особенно в складках кожи, на ступнях, между пальцами…

Понятно, что детям – неугомонным исследователям всего и вся по своей сущности – такие ограничения вкупе с испытаниями даются нелегко. Впрочем, их родителям тоже: взрослые пребывают в постоянном напряжении – никогда не могут и не должны утратить контроля над детьми. Именно так живут Кристина и ее муж. Львиная доля их семейного дохода уходит, к слову, на лекарственные препараты – для поддержания здоровья бесконечно обожаемых дочек.

 

Разные бумаги

Многодетные Чудины обратились за получением дочкам статуса инвалидности, но получили отказ. Как рассказала Кристина, по мнению сотрудников ВТЭК, состояние малышек якобы недостаточно тяжелое для получения инвалидности: дескать, общее поражение кожи составляет «лишь» 30 % кожи, а трещин на момент освидетельствования не было вовсе.

Осматривавшие дочек специалисты, уверена Кристина, в курсе, что при должном уходе – таком, который она всеми правдами и неправдами обеспечивает Ангелине и Каролине, потенциально опасные трещины вовсе исчезают. На время исчезают, конечно. До первого «может, сегодня не будем мазать?».

Но сотрудники ВТЭК судят по тому, что есть, говорит Чудина. Есть кровоточащие раны, тогда и об инвалидности можно заводить разговор. И вообще, дети еще малы, мол: двигательной активности особой не проявляют, и заболевание им по большому счету не мешает. А у маленьких Ангелины и Каролины о том пока не спросишь.

Отказали Чудиным в инвалидности для дочек также в «Главном Бюро МСЭ», куда Александр и Кристина обжаловали принятое на региональном уровне решение. А затем и в «Федеральном бюро медико-социальной экспертизы» Министерства труда и социальной защиты РФ – там уже в заочной форме. Хотя на руках у родителей к тому моменту уже было заключение из ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, где до комиссии лечились девочки.

— В бумаге говорится, – поясняет Кристина, – что с учетом тяжести заболевания необходимо рассмотреть вопрос о присвоении дочкам статуса инвалидов. В документах, которые нам выдали при выписке, было указано, что «на основании имеющихся у детей нарушений здоровья со стойким расстройством функций организма, приводящим к ограничению жизнедеятельности и необходимости в мерах социальной поддержки, включая реабилитацию…» их рекомендовано направить на медико-социальную экспертизу по месту жительства. Рассмотрели по месту жительства, что и говорить…

 

Хождение по кругу

Чудины обращались во многие госорганы и к разным чиновникам с просьбой защитить общественные интересы их детей. В длинном списке губернатор Александр Богомаз, федеральный и брянский уполномоченные по правам ребенка Анна Кузнецова и Инна Мухина – всех не перечислишь. Но и открытое письмо главе региона, и официальные письма столоначальникам остались без внимания: в ответ прилетают сплошь отписки. А уход и лечение Ангелине и Каролине требуется меж тем ежедневно: девчонки хотели бы, но не могут ждать, пока взрослые дяди и тети решат, что им действительно положены бесплатные лекарственные препараты.

«Получается, чтобы необходимость получения инвалидности дочками ни у кого из специалистов не вызывала вопросов и сомнений, – добавляет в недоумении Кристина, я должна перестать обрабатывать их кожу и тем самым СПЕЦИАЛЬНО усугубить состояние здоровья?! Не понимаю я такого».

Многодетная малообеспеченная семья, да еще из «чернобыльской» зоны, в которой двое детей с тяжелыми заболеваниями – да это ли ни квинтэссенция всех проблем, которым должен быть в первую голову озадачен департамент семьи, социальной и демографической политики Брянской области во главе с его директором Игорем Тимошиным? Не первая ли задача, которую уважаемый Игорь Евгеньевич обязан решать на каждой утренней планерке, пока не поможет конкретной семье? Но нет, видимо.

И почему курирующий столь пристально социальную сферу заместитель брянского губернатора Николай Щеглов до сих пор не помог семье Чудиных из Клинцов? Это не бесконечные совещания по вопросу «Почему мало у нас рожают?» проводить. Кому, как не тов. Щеглову, врачу по образованию, понимать, насколько ихтиоз, если его пустить на самотек, может оказаться серьезным и опасным для маленьких Ангелины и Каролины?..

А что скажет, нет, не начальник транспортного цеха – всего лишь директор департамента здравоохранения Брянской области тов. Бардуков? Что-то снова притих. Наверное, снова думает над решением некоей «дорожной карты», в которой прописано развитие региональной медицины на ближайшие годы. Уважаемый Андрей Николаевич, подскажите, как у нас на Брянщине обстоят дела с бесплатным обеспечением лекарственными препаратами детей в возрасте до 6 лет? Не в бодрых отчетах, поступающих вам и отсылаемых затем еще выше, а на земле. Той самой грешной, на которую вы, возможно, давненько не спускались.

Тем временем семье Чудиных опять назначили для рассмотрения вопроса об инвалидности встречу во ВТЭК. После очередных обращений куда только можно. Причем вначале, говорит многодетная мама, назначили одну дату, а потом перезвонили и перенесли все на 25 декабря. Верит ли она, что в этот раз получится? Ну как сказать…

 

А вдруг?..

Супруги Чудины очень хотят, чтобы в преддверии Нового 2020 года наделенные властью и полномочиями люди все же постарались сделать для Ангелины и Каролины маленькое чудо. И тогда повседневная жизнь их девочек, возможно, чуть больше будет напоминать жизнь здоровых детей. Станет немного проще и Кристине с Александром: у них еще двое сыновей, не будем забывать, которым тоже требуется внимание.

По крайней мере, на детском новогоднем представлении в Брянском драмтеатре 22 декабря Кристина, наблюдая за веселящимися детьми, загадала именно такое желание – совсем не боится о нем говорить.

Ведь после вручения подарков к Чудиным подошла уполномоченная по правам ребенка Инна Мухина и попросила вместе сфотографироваться. Может, и не знак это никакой, но что-то да должно хорошее значить.

Наталья ВБЕЛОМ

Фото из семейного архива Чудиных

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.